Žijí spíš vedle nás než s námi. Děti, jejichž život ovládá autizmus. Našemu světu nerozumějí. Vytvořily si svůj a odmítají do něj kohokoli pustit. Alespoň kohokoli z lidí.
Jak, a je to,“ povzdechla jsem si při odchodu z ordinace gynekologa. Měla jsem život naplánovaný úplně jinak. S manželem a dvojčaty, která nedávno slavila desáté narozeniny, jsme chtěli cestovat, plánovala jsem pustit se do studia jazyků, v práci jsem si vybudovala slušnou pozici a teď.
Domů jsem přišla jako ve snách. „Co je s tebou? Jsi nemocná?“ vyhrkl hned ve dveřích můj muž a bylo vidět, že ani jeho moje časté nevolnosti a únava nenechaly v klidu. Tak se o mě bojí, zdá se, že i po patnácti letech manželství mě má pořád rád. Přiznávám, že v tu chvíli mě to zahřálo u srdce a cítila jsem, že společně zvládneme všechny životní peripetie. Ani tahle nás nezlomí. Chvíli jsem mlčela a pak jsem se nadechla k váhavé odpovědi. „Jsem v pořádku, možná až dvojnásobně,“ naznačovala jsem mu podstatu velké novinky. Chvíli lapal po dechu, jako by tomu nechtěl uvěřit. „Doufám, že to bude kluk…“ zašeptal mi v láskyplném objetí. Zaplavila mě tsunami štěstí. Těhotenství probíhalo naprosto bezproblémově. Odběr plodové vody dopadl na jedničku a všichni jsme se začali těšit na našeho Milánka – manžel jako ješitný chlap trval na tom, že se kluk bude jmenovat po něm. Společně jsme sháněli výbavičku, vybírali kočárek a nemohli se dočkat května, kdy se měl chlapeček narodit. „Je krásný,“ rozplýval se velký Milda na porodním sále. I holky byly z bratříčka nadšené. Všechno se zdálo dokonalé. V životě by mě nenapadlo, co na nás číhá v následujících měsících.
První podezření
Milánek se zpočátku projevoval jako každé druhé miminko – baštil, spinkal a byl vzorný. „Ten je jako andílek,“ rozplývala se moje maminka nad tichým, klidným blonďatým broučkem. „Toho sis dala za odměnu, viď,“ hladila mě po ruce a druhou držela našeho novorozeného šmudlíka, který se plně věnoval sledování žárovky na stropě. Jako by se ho dění kolem vůbec netýkalo. „To bude technik a pohodář,“ říkala jsem si v duchu. V celé naší rodině se po narození Miláska rozhostil klid a souznění. Holky ochotně jezdily s bráškou na procházky, tatínek se najednou mohl utrhnout z práce dřív než v sedm večer a bez odmlouvání svého „Mravenečka“, jak malému říkal, přebaloval, houpal, dokonce mu zpíval písničky. „Jak ho to držíš?“ zpozorněla jsem jednou, když Milan dělal cukrbliky na našeho synka. Choval ho v náručí, ale mně přišlo, jako by nedržel živé dítě, ale kus hadru. „Já se snažím, ale on se jakoby brání. Tak si to zkus,“ podal mi našeho chlapečka do náruče. Ale já věděla, o čem mluví. Už před pár dny jsem si všimla, že Milánkovi není příjemný můj dotyk, lépe řečeno mu byl lhostejný. Mohla jsem mu dělat kašpárky, ňufat se s ním, pusinkovat ho, hladit – všechno snášel jen s útrpným nezájmem. Žádný první úsměv, žádné zvuky, žádné roztomilé žvatlání, minimální oční kontakt…
Miláskovi bylo šest měsíců a podle všech pouček a příruček, které jsme měli jako zkušení rodiče nastudované, se měl smát a reagovat na podněty okolí. Jenže náš chlapeček se k ničemu neměl. Jen netečně ležel v postýlce a pozoroval kolotoč nad ní, který dokolečka cinkal dětskou písničku. Jakmile hudba dohrála, začal rytmicky mlátit chrastíkem o žbrdlinky, aby na sebe upozornil. Když jsme kolotoč zase natáhli, dál bez hlesnutí ležel.
Začali jsme mít s mužem podezření, že s naším malým nemusí být úplně všechno v pořádku. Ale na půlroční prohlídce doktorka nic zvláštního nezjistila. Milásek prospíval, jen byl snad trochu línější, ale to jsou prý všichni kluci. „Dejte mu čas, však on se rozjede,“ uklidňovala mě naše pediatrička. „Uvidíme se na kontrole za půl roku.“
Kolotoč výčitek
Stejně mi to pořád vrtalo hlavou. Zatímco ostatní děti vesele mávaly na rozloučenou, on se nenamáhal zvednout ruku. Jeho vrstevníci radostně výskali, když zahlédli cokoli zajímavého, náš Milda seděl v kočárku jako zařezaný a donekonečna jako by odpočítával kuličky na svém chrastítku. Nesnesl, když jsem na procházku, na nákup nebo do školy pro holky vyrazila jinou trasou nebo v jiný čas, okamžitě byl celý nesvůj. Ošíval se, kňučel, kvíkal… Jakoukoli změnu zvládal nesmírně těžce. Vyžadoval krmení z jedné misky, stále stejnou lžičkou, pil z jedné lahvičky… Pohádky, říkačky mu nic neříkaly. Opravdu spokojeně vypadal jen tehdy, když se na televizní obrazovce objevilo losování sportky. Balonky s čísly ho fascinovaly. Dokonce jsme mu několik tahů nahráli a pouštěli místo Večerníčku! Uklidňovalo ho to, zatímco Večerníček ho spíš děsil.
Když začal už v jedenácti měsících chodit, doufali jsme, že se jeho vývoj ubírá správným směrem. Jenže Milánek nechodil, on tančil po špičkách. „Z něho bude baleťák,“ chechtaly se naše holčičky, ale stejně jako my měly o mladšího brášku strach. Bohužel ani na roční prohlídce neměla naše doktorka pocit, že by s naším benjamínkem bylo něco v nepořádku. Moje obavy, ale co hůř, i důkazy o tom, že se nevyvíjí normálně, smetla ze stolu. Uběhl další rok a naše praktická lékařka byla k mým prosbám o specializované vyšetření stále stejně hluchá. „Paní Nová, neurazte se, ale tak už to bývá. Čím jsou maminky starší, tím větší mají obavy,“ zasmála se a dodala: „Váš Milda je sice svéráz, ale jinak je to kluk jako buk,“ polaskala syna po tváři a ten reagoval jen vzteklým ucuknutím.
Jakmile jsem vyšla z ordinace, věděla jsem, že tady jsem byla naposledy. Moje mateřské instinkty už se tentokrát chlácholivým blábolením umlčet nedaly. Byla jsem si jistá, že Milda i my potřebujeme pomoc. A tady bychom se jí nedočkali. Začala jsem se pídit po jiném pediatrovi. Tentokrát jsme měli štěstí. Na doporučení kamarádky jsem se dostala k lékařce, která velmi rychle rozpoznala vážnost situace. Nebylo to příjemné poslouchání, ale paradoxně mě její slova uklidnila. Nejsem blázen ani hysterka, moje dítě má opravdový problém. „Myslím, že váš Milánek vykazuje poruchu určité části autistického spektra. Postižení autizmem může být velice široké. Někomu ani nedělá výraznější problémy, ale pro jiného je velkou životní překážkou,“ začala vysvětlovat, ale zároveň mě odkázala na psychologa, který nám pomůže. „Nebojte, pan doktor se na tyto případy specializuje, budete v nejlepších rukách.“ Byla jsem jí vděčná. Konečně jsem věděla, na čem jsem. Konečně můžu jednat a pomoci svému drobečkovi, který vedle nás dva roky trpěl.
Konečně pomoc!
Psycholog podezření dětské lékařky potvrdil a my museli rytmus naší rodiny zcela podřídit Milánkovi. Rozloučila jsem se s návratem do práce, holky se chtíce nechtíce osamostatnily a osvojily si stereotypní péči o malého brášku, který jim byl tak vzdálený. Jen manžel se zprvu těžce vyrovnával s faktem, že máme postiženého syna. Paradoxně jsem to byla já, kdo mu dodával sílu a optimizmus. Vlastní hořké slzy zoufalství a beznaděje jsem prolévala v noci do polštáře, aby mě nikdo neviděl. „Proč se to stalo zrovna mně? Možná jsem byla opravdu moc stará na miminko. Všechny testy ale přece vyšly dobře,“ přemítala jsem, byť jsem věděla, že příčina autizmu je i pro odborníky velkou neznámou. Stále dokolečka jsem si opakovala také jedno číslo – 98. Takové procento pacientů se projevů autizmu nikdy nezbaví. Ale kvůli těm dvěma mizerným procentům a hlavně kvůli Miláskovi jsem ráno zase zmobilizovala síly. Stav našeho malého se ale nelepšil ani při speciální péči. Víc a víc se uzavíral do svého mikrosvěta, kam byl ostatním vstup zakázán.
„Milásku, tady máš balonek, budeme si kutálet?“
„Mildo, pojď se podívat na tuhle knížku,“ pokoušela se ho z jeho bubliny vysvobodit jedna nebo druhá dcerka. Nic, Milda vždy odcupital do rohu pokoje, vytáhl si svoje kostičky a začal je vyrovnávat jako vojáky – v přesném šiku na milimetr přesně od sebe. Pak se neslyšně přemístil k počítadlu a bez ustání jako robot přesouval kuličky z jedné strany na druhou. Trávil dny sám ve svém koutečku za neviditelnou ohradou, kam pouštěl tu a tam pouze mě, abych mu donesla některé z jeho tří oblíbených jídel. Nejraději měl piškoty – mohl se o ně dělit s plyšovým pejskem, který se stal jediným obyvatelem jeho království. Když nebyl nablízku, propadal Milásek vzteku, mlátil kolem sebe, zuřivě se kýval a nebyl k utišení, dokud zase neobjal svého plyšáka.
Děda z pohádky
Veškeré cesty ven, mimo pro Miláska známé prostředí našeho bytu, pro mě byly nesmírným náporem na nervy. Nikdy jsem nemohla odhadnout, co se stane. Venku bylo tolik podnětů, které Mildu dokázaly „rozhodit“. Reakce byly nepředvídatelné, prudké, tak hlasité, že se po nás ohlíželo celé sídliště. Často dokonce ohrožoval sám sebe. Domem jsem se snažila projít co nejrychleji, abychom nikoho ze sousedů nepotkali a já nemusela nic vysvětlovat. Ale tentokrát jsme neunikli.
„Ahoj, chlapáku, chceš si pohladit pejska?“ překvapil nás pan Mrázek z přízemí. Potkali jsme se na chodbě, když jsme se zrovna chystali na další setkání ve stacionáři pro autistické děti. Soused měl asi šestiletou fenečku kokršpaněla jménem Barča. Znala jsem ji, věděla jsem, že je to dobrák od kosti. Holky si s ní často hrály a nechala si od nich líbit úplně všechno. Ale Milda byl jiná liga. V tu chvíli se mi vybavily všechny jeho vztekem rozlámané hračky a modřiny, které mi v návalu až nepochopitelné zloby uštědřil.
„Já vám nevím, pane Mrázku, jste moc hodný, ale Milásek se ještě nepotkal se zvířátkem takhle blízko… Víte, on má možná alergii… Asi to není nejlepší nápad, my už radši půjdeme,“ koktala jsem a snažila se odtáhnout svého synka ze sousedova dosahu. Jenže Milda se nedal. Stál na místě jako přibitý a svou neoblomností mi dal jasně najevo, že ho tahle situace zajímá, a pokud se ho budu snažit i nadále odtáhnout, ztropí hroznou scénu. A o tu jsem rozhodně nestála. Pustila jsem jeho ruku a napjatě čekala, co bude dál. Barunka našeho Miláska rozvážně očichala. Zamračil se a zvedl paži. Ihned jsem se jala zachraňovat situaci. Už jsem viděla ty chuchvalce vyrvaných chlupů v jeho dlani, psíka letícího vzduchem vinou Miláskova kopance.
Kupodivu nic takového se nestalo. Milánek dlaň zase klidně položil na hrudník kokřice a jen vnímal její dech. Pak začal zběsile mávat rukama, poskakovat a neartikulovaně výskat – tak dával najevo svou radost. Podíval se na mě a řekl jednoduše: „Haf.“ Stála jsem jako opařená. Náš chlapeček řekl svoje první slovo. Po dvou a půl roce mlčení a hradby mezi námi. Připadal mi najednou klidný, vyrovnaný a šťastný. S panem Mrázkem jsem se rozloučila jako ve snách a Milda ještě dlouze smutně hleděl za fenečkou. Chudák soused netušil, jakého „velkého třesku“ byl právě účasten.
Prostředník
Kdykoli jsme od té chvíle míjeli dveře pana Mrázka, dožadoval se Milda setkání s pejskem. Občas jsem se odhodlala a zazvonila. Starý pán nevypadal, že by mu Mildovy přepadovky vadily. Žil sám a zdálo se, že malý zvláštní klučina je pro něj příjemným rozptýlením. Neptal se, proč se chová tak divně, neměl v očích ty zvláštní otazníky, které jsem vídala u všech lidí, co zažili projevy Miláskova chování. Stejně jsem ale měla potřebu mu všechno vysvětlit.
„Víte, náš Milánek je autista. Má potíže vnímat reálný svět, ale zdá se, že vaše Bára by mohla být pojítkem mezi tím jeho světem a námi. A navíc je s ní šťastný a klidný.“
„Auti…co? To máte fuk, hlavně že je kluk v pohodě, že jo,“ zasmál se. „Mám nápad, nechcete jít se mnou Barču vyvenčit? Třeba by se mu to líbilo,“ navrhl. Lekla jsem se, Milda měl své přesně vyšlapané cestičky, svoje strojové tempo chůze a nedokázala jsem odhadnout, jak bude reagovat, až si Barča bude očichávat kdejaký patník a zdržovat ho v postupu. Přesto jsem s procházkou svolila. Dopadla báječně. Milda se pevně držel Barčina vodítka a ona rozvážně kráčela vedle něj. Zlatý pejsek, jako by vycítila, že náš Mraveneček volá o pomoc a ona mu může podat záchrannou tlapku.
Ve společnosti pana Mrázka a jeho Báry jsme absolvovali ještě desítky dalších procházek. Milda se na každou z nich neskutečně těšil, a ačkoli neznal hodiny a neměl ponětí, který je den, přesně jsem na jeho vzrušení a neklidném chování poznala, že se blíží středa odpoledne a bude čas na setkání s Bárou. Stala se jeho průvodkyní po našem světě. Teprve teď jsem pochopila, proč Milásek tolik zbožňoval svého plyšáka – pejsci do jeho života patřili, miloval je.
S manželem jsme nakonec našli sdružení, které se věnuje canisterapii pro autistické děti, a pravidelně s Mildou docházíme na sezení či lépe řečeno mazlení a venčení s terapeutickými pejsky, kteří mu pomáhají orientovat se v realitě pro něj tak neznámé. Chrání ho, aby třeba neplánovaně neskočil pod kola auta. Dokážou ho najít, když se Milda zničehonic rozhodne schovat, ale na volání nereaguje. Vybízejí ho k reakcím na vnějším podněty a stimulují jeho komunikaci s okolím. Milda je v sedmém nebi a dokonce to vypadá, že nám co nevidět přibude další člen domácnosti, ovšem tentokrát čtyřnohý – pes speciálně vycvičený pro autistické děti. Pomůže svým způsobem i nám, protože jeho prostřednictvím dokážeme našemu mlčenlivému Mravenečkovi lépe porozumět a hlavně se s ním snáz dorozumět.
S Bárou a panem Mrázkem chodí Milda stále a nechce se její společnosti vzdát. Stařičké kokřici už táhne na dvanáctý rok a vedle osmiletého Milánka se sotva vleče, ale jeden druhého potřebují. „Dyk ta moje holka by snad byla dávno v psím nebíčku, nebýt vašeho Mildy,“ smál se jednou pan Mrázek. „Ale čeká, až budete mít to štěně, pak jí skončí služba a bude moct jít do důchodu,“ podrbal svou oddanou společnici za uchem. „A jak se bude ten tvůj nový pejsek jmenovat?“ zeptal se staříček našeho Miláska. „Bála,“ pronesl můj klučík své druhé slovo v životě a chytil se mě pevněji za ruku. Oči se mi zalily slzami. Díky, Barunko. Možná budeme skutečně mezi těmi dvěma procenty šťastných.
Komentář odborníka
Mgr. Irena Kulhánková,
speciální pedagog, psychoterapeut, Praha
Dítě s autizmem dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá, a jeho psychický vývoj je tak narušen ve stěžejních životních oblastech: v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. Toto se posléze odráží samozřejmě i v chování dítěte. Zdravé dítě se již od raného věku otáčí za zvuky, navazuje oční kontakt, opětuje úsměv, projevuje různé emoce, chová se interaktivně. Dítě s autizmem se projevuje odlišně: upřednostňuje předměty před lidmi, nekomunikuje tolik, reaguje pasivně např. na dotyky rodiče. Dítě těmto a dalším projevům lidí nerozumí, je jimi zmateno či ohroženo stejně jako vším nepředvídatelným či proměnlivým. Komunikace dítěte s autizmem a jeho sociální začlenění je velmi obtížné jak pro ně samotné, tak i pro jeho okolí. Canisterapie je jednou z terapeutických metod podporujících děti s autizmem právě v této oblasti. Je velmi přínosná pro získávání schopnosti dorozumění a komunikace s okolním světem a v procesu canisterapie se tomu dítě zprostředkovaně učí. Na závěr je důležité připomenout, že canisterapie není totožná s „mazlením se psem“ (ač zklidňující vliv „psí přítomnosti“ nelze samozřejmě opomenout): psi jsou pro canisterapii cvičeni asi pět let a jsou poté „nástrojem“ canisterapeuta, který je vede k pomoci dítěti v konkrétní oblasti života.
Text: Taňána Smržová
Foto:iStock
Zdroj: Svět ženy 6
11. 7. 2012
