Je vám dvacet. Studujete, plánujete budoucnost a rakovina je to poslední, co by vás napadlo. Jenže pak přijde diagnóza. A spolu s ní další překvapení: nemoc, kterou máte, se obvykle léčí především u dětí.
Najednou se můžete ocitnout mezi dvěma světy. Na dětskou onkologii jste podle věku už příliš staří. Jenže váš typ nádoru může vyžadovat zkušenosti a léčbu, které mají právě specialisté na dětské nádory. A kam tedy vlastně patříte?
U mladých lidí se na rakovinu často nemyslí
Některé nádory se častěji objevují u dětí a dospívajících. Patří mezi ně například určité nádory kostí a svalů nebo určité typy nádorů mozku. Mohou ale onemocnět i mladí dospělí. Problém je, že u dvacetiletého člověka lékaře rakovina často nenapadne jako první možnost. Mladí lidé bývají vnímáni jako zdraví, a jejich potíže tak mohou být nejdříve přičítány běžnějším příčinám.
Jenže některé nádory typické pro dětský věk mohou postupovat velmi rychle. „Dětské nádory obvykle rostou výrazně rychleji, rychleji se šíří a dříve metastazují. Současně ale často lépe reagují na léčbu, pokud je zahájena včas,“ vysvětluje profesor Jaroslav Štěrba, vědecký ředitel Národního ústavu pro výzkum rakoviny a přednosta Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno.
Čekání může být nekonečné
Dvacetiletá studentka Klára se o své nemoci dozvěděla prakticky náhodou. To, co následovalo, dobře zná mnoho pacientů s podezřením na vážné onemocnění – čekání. „Od toho okamžiku, kdy u vás pojmou podezření na rakovinu, pořád na něco čekáte – na termín, na vyšetření, na výsledek,“ popisuje. V jejím případě se nakonec podařilo celý proces urychlit. U rychle rostoucích nádorů přitom může být čas opravdu velmi důležitý.
Ve dvaceti mezi malými dětmi
Jakmile je diagnóza potvrzena, může přijít další problém. Pacient je podle věku dospělý, ale jeho nemoc vyžaduje péči, se kterou mají největší zkušenosti právě lékaři na dětské onkologii. Mladý člověk tak může doslova propadnout mezi dva systémy.
„Nejde o selhání jednotlivých oborů. Ale o přirozený důsledek toho, jak je zdravotní systém strukturován,“ říká Jaroslav Štěrba. A pak přichází i poněkud absurdní situace. Jak se asi cítí dvacetiletá pacientka na oddělení, které je přizpůsobené malým dětem? Klára o tom dokáže mluvit s humorem. Lékaře i sestřičky si nemůže vynachválit, přesto je jasné, že jsou zvyklí hlavně na malé pacienty.
„Když se mne ve dvaceti letech zeptali, zda se mi viklají mléčné zuby, v ten moment mne to celkem pobavilo,“ vzpomíná. Překvapila ji také návštěva zdravotních klaunů. A někdy ji lidé na oddělení považují spíš za maminku některého z malých pacientů než za pacientku samotnou. Úsměvné historky ale ukazují na vážný problém. Mladý dospělý člověk potřebuje správnou léčbu, ale zároveň prostředí, které odpovídá jeho věku.
Mladí pacienti potřebují vlastní místo
V řadě zemí proto existují specializovaná centra označovaná jako AYA – pro dospívající a mladé dospělé pacienty. Fungují jako most mezi dětskou a dospělou medicínou. Mladý člověk tam může dostat léčbu odpovídající typu jeho nádoru, zároveň ale nemusí trávit dlouhé týdny v prostředí určeném pro malé děti. A nejde jen o pohodlí. Dvacetiletý člověk řeší úplně jiné věci než dítě – školu, práci, vztahy, osamostatňování i budoucnost.
„Cílem je, aby se každý pacient dostal co nejrychleji k odpovídající péči – bez ohledu na to, do jaké věkové kategorie formálně spadá,“ zdůrazňuje Jaroslav Štěrba. V Česku už byly vytvořením specializovaných jednotek AYA pověřeny obě národní onkologická centra v Praze a Brně. Pro mladé pacienty by to do budoucna mohlo znamenat velkou změnu.
Připravila: Zuzana Heralová
